我們在青島，我們是星星的孩子，請多多關照......

我們是“來自星星”的孩子

我們在青島

我們從出生時就要跟障礙作斗爭

甚至與之相伴一生

可能大家會對我們有一些誤解

你愿意走進我和我的家庭

聽聽關于我們的故事嗎？

我是一位五歲孩子的媽媽，孩子在兩歲半的時候發現異常，為了陪同治療辭去護士工作，一年大概20萬的花銷，為了日常開支，丈夫還在繼續工作。我知道，我的孩子不是不想做好，只是行為方式不一樣，需要更多的耐心和包容。

我是一位四歲孩子的爸爸，孩子在一歲多的時候確診，整個家庭為了給孩子做康復，完全打碎了對生活預期的構建。我們無法控制孩子天生的身體狀況，作為父母，我們只能做好花架，培土澆水，讓他們盡可能的茁壯成長。

我的兒子四歲了，確診的時候妻子正懷著二胎，可能有的人能承受一個小孩是這樣，但是能承受兩個小孩是這樣嗎？為了陪孩子康復，放棄晉升機會，一切以孩子優先，甚至還曾想過我死的時候帶他一起走。

我是一位五歲孩子的媽媽，陪伴孩子干預兩年多了，有時候也會覺得累，有種沒有盡頭的感覺，但是看到孩子一點點的在進步，還是覺得再辛苦也值得，不管現在怎么樣，我都會陪著孩子一起努力。

以上四位爸爸媽媽是我們對話的真實案例

他們就在青島

據統計，

在我國每100個孩子中，就有1個孤獨癥兒童。

“我們一樣 但是又不一樣”

我們一樣，都是父母的掌上明珠

我們又好像跟別的小朋友不一樣

有的或許面無表情，眼神無光

有的可能對別人的話語充耳不聞

有的仿佛對周圍的事物視而不見

有的或許一直在重復刻板的動作

有的會突然的情緒激動或放聲大哭

所以很多人都躲著我們

甚至害怕我們

其實我們只是不會表達

或者說不能用普通人的方式來表達

或許，我們只是來自另一個“星球”

暫時沒有學會和你們溝通

而已

“我一遍一遍地練習 和大家一樣努力過好自己的生活”

對你們來說輕而易舉的事情

可能是我終其一生也難以掌握的

你們也許無法想象

為了能聽懂一個指令

我可能要反復訓練好幾天

為了能表達出我的需求

可能要跨越無數道艱難“關卡”

我不是不聽話的孩子

只是暫時還聽不懂你所說的話

對你來說，可能根本不會去留意的聲響、觸碰

對我來說，可能都是一種煎熬

我可能會因為害怕或困惑

表現出過度緊張和煩躁的行為

那或許是我被迫做出的自我防護

如果有一天你遇到像我一樣

會自言自語、重復動作的孩子

請多一點體諒和耐心

或許他們只是暫時還沒學會

或者只是有自己專屬的表達方式

“孤獨癥 并不是一件可恥的事情”

孤獨癥，專業名稱為孤獨癥譜系障礙（ASD），又稱為“自閉癥”，以社會交往障礙、溝通交流障礙、局限的興趣和刻板與重復行為方式為主要表現癥狀，目前沒有任何藥物能夠治療。孤獨癥不是心理問題，而是神經發育障礙。

孤獨癥是被“浪漫化”的疾病，孤獨癥的孩子被稱為“星星的孩子”，是因為這些孩子在溝通交流中，似乎有一套不被常人理解的“來自其他星球”的思維模式，但他們的生活并沒有我們想象中浪漫，每一個孤獨癥兒童的確診，都意味著整個家庭將要面對極為艱難的情感調整和康復帶來的巨大心理與經濟壓力。

他們不全是行為古怪的天才，有天賦的孤獨癥的孩子比例并不高，一部分孤獨癥孩子即使經過長年訓練也無法融入社會，甚至連穿衣吃飯等正常生活都難以完成。

在青島

我們不是幾個人

而是一個龐大的群體

我們從出生時就要跟障礙作斗爭

我們也想去青島的海邊盡情玩耍

也想像你們一樣認識很多新朋友

跟小伙伴們一起開心的打鬧嬉戲

學習很多新知識，掌握很多本領

也想在屬于我們的人生里閃閃發光

在即將到來的“世界孤獨癥日”

希望能有越來越多的人關注這個群體

用你們的善意，為我們點亮一片星空

讓我們的與眾不同

看起來沒什么不同

我們的故事講完了

如果可以，如果你們愿意

請多多關照

我們這些“來自星星”的孩子和家庭

謝謝